Une maladie neurodégénérative constitue non seulement pour la personne qui en souffre mais aussi et notamment pour ses proches une très lourde sollicitation. Les proches prennent souvent en charge pour des années les soins d'une personne qu'ils aiment, qui est certes physiquement présente mais psychiquement absente. C'est justement cette perte ambiguë, la simultanéité d'être encore là mais déjà si loin, qui est particulièrement difficile à supporter. Dans ce livre, la thérapeute familiale Pauline Boss aborde avec empathie et savoir-faire didactique les préoccupations des proches aidants et leur explique comment accepter qu'ils ne sont pas obligés de toujours tout contrôler et qu'ils peuvent aussi s'autoriser à éprouver tant le deuil que des sentiments négatifs. Ce livre aide les proches à gagner en confiance et en résistance et à accepter leur propre chagrin et les contradictions qu'entraîne la vie avec un parent affecté par la maladie d'Alzheimer ou une maladie apparentée. Les sujets sensibles de "la relation" et de "faire ses adieux sur une longue période" y occupent une place prépondérante.